“희귀병 재성·재빈 형제에게 빛을…” _베테 멘데스 부관_krvip

"재성.재빈이 형제가 활짝 웃을 수 있도록 도와주세요" 경남 의령군이 희귀난치성 질환인 '크루종 증후군(Crouzon's disease)'을 앓고 있는 임재성(13.의령군 유곡면 칠곡리), 재빈(11)군을 돕기 위한 모금운동에 나섰다. 머리얼굴뼈이상인 이 증후군은 아래턱을 제외한 얼굴 부분의 성장이 제대로 안돼 눈알이 돌출되고 아래위 치아가 맞지 않는 희귀질환이다. 의령군이 이들 형제를 위해 나선 것은 농사를 짓는 아버지와 식당 등에서 일용직으로 일하는 어머니의 벌이로는 형제의 엄청난 수술비와 치료비를 감당할 수 없기 때문. 시각장애에다 뇌에 물이 차는 증세를 보이고 있는 재빈이는 현재 서울대병원에서 1차 수술을 받았지만 형인 재성이는 아직 수술날짜도 잡지 못했다. 재빈이는 그동안 치료를 미루다 장기간 방치할 경우 실명의 가능성이 있어 지난 10일 사단법인 경남동그라미회와 서울대병원의 지원으로 수술에 들어갔다. 향후 수차례에 걸쳐 계속될 수술치료와 성형 등에 약 1억원의 치료비가 필요하다. 재성이는 "동생이 저보다 더 아프고 힘들기 때문에 먼저 수술을 받아야 한다. 재빈이와 함께 빨리 건강을 회복해 친구들과 마음껏 뛰놀고 싶다"고 말했다. 아버지 임명섭(44)씨는 "아파하는 자식들에게 힘이 되지 못해 늘 죄스럽다"고 말했다. 임씨도 당뇨를 앓으면서 모친을 모시고 힘겹게 살아가고 있고 부인 강민자(39)씨는 수술을 받은 재빈이 곁을 지키고 있으며 재성이와 막내 재준이(10)는 외가에 맡겨져, 어렵지만 단란했던 가족은 졸지에 이산가족이 되어 버렸다. 어머니 강씨는 "수술은 잘 됐는데 재빈이가 계속 머리가 아프다고 해 걱정스럽다. 자식이 아파하는 모습을 옆에서 그냥 지켜볼 수 밖에 없어 안타깝다"고 말했다. 군은 재성.재빈이 형제 소식을 접하고 자체 모금운동을 벌여 현재까지 744만원을 모았다. 안타까운 소식을 알게 된 의령농협이 200만원, 의령 세종사무기 이재수 대표, 의령라이온스클럽, 유곡면이장단, 유곡초등학교 어머니회 등에서도 힘을 보탰다. 유곡면사무소 정명숙 사회복지담당은 "시골이어서 동네 아이들끼리는 아무렇지 않게 잘 지내 왔지만 점점 증세가 악화되면서 고통이 심해져 더 이상 치료를 미룰 수 없는 상황"이라고 말했다. 재성.재빈 형제돕기 안내 및 문의는 의령군청 사회복지과(☎055-570-2520~3), 유곡면사무소(☎055-570-4863)